Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM)
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) é uma entidade de reabilitação de pacientes com Esclerose múltipla (EM), que tem como objetivo a melhora na qualidade de vida destas pessoas frente às dificuldades ocasionadas pela doença. A ABEM é filiada à Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), sediada em Londres, que coordena as pesquisas sobre a EM em âmbito mundial.[1]
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla | |
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Sigla | ABEM |
Fundação | 1984 |
Categoria | Reabilitação; Qualidade de vida; Informação. |
Sede | São Paulo (São Paulo). |
Página oficial | http://abem.org.br/ |
A entidade oferece assistência e orientação de psicologia comportamental e cognitiva, neuropsicologia, fisioterapia, arteterapia, fonoaudiologia, neurovisão, terapia ocupacional, terapias de apoio e complementares. Além disso, também disponibiliza assistência social àqueles que estão diretamente ligados aos cuidados do paciente.[1]
Entre os projetos que são desenvolvidos pela instituição, desde 2008, construiu-se o SPAbem, que oferece terapias harmônicas com o meio ambiente e os aspectos físicos do corpo, associadas ao tratamento com medicamentos e às terapias de neurorreabilitação. Além disso, a ABEM também desenvolve projetos de produção e divulgação científica e social sobre a Esclerose Múltipla, trabalhando para a conscientização da sociedade e autoridades sobre as diferentes considerações que envolvem a doença.[1]
História
editarA ABEM foi criada em 1984 por Ana Maria Levy, portadora de Esclerose Múltipla, e Dr. Renato Basile, tratando-se de uma instituição sem fins lucrativos. Segundo Ana Levy, a ideia surgiu enquanto ela assistia a peça Dueto para um só, de Tom Kempinki, por Martha Overbeck e Othon Bastos, no Teatro Ruth Escobar, em São Paulo. No enredo da história, baseada em fatos reais, Jacqueline Du Pré, que protagonizava uma violoncelista apaixonada pela música, é diagnosticada com Esclerose múltipla e, por isso, abdica de sua relação com a arte musical. Emocionados pela história e pela problemática vivida pelos portadores da doença, envoltos por uma qualidade de vida insustentável, Levy e Basile decidiram criar a ABEM.[2][1]
Desenvoltura
editarEm 2017 e 2018, durante o Agosto Laranja, mês de conscientização da Esclerose múltipla, em parceria com a Roche Farma Brasil, a ABEM, entre outras associações e especialistas, estenderam aos estados de São Paulo, Rio Grande do Sul, Brasília e Minas Gerais, a participação no movimento Múltiplas Razões, buscando dar visibilidade ao tema, que trata da doença que atinge mais de 35 mil brasileiros.[3][4] A principal atração do evento foi a Casa da Esclerose Múltipla, no Parque Mario Covas, na região central de São Paulo, em que o público pôde vivenciar uma demonstração das dificuldades e sensibilidades de um portador de Esclerose Múltipla.[5]
Em 2019, a ABEM promoveu o evento que comemorou o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, apoiado pela Biogen e realizado no dia 25 de maio, em São Paulo, que recebeu cerca de 7 mil pessoas, pautado na temática da campanha mundial Minha Esclerose Múltipla Invisível, coordenada pela MSIF.[6] No dia 30 de maio, a ViaMobilidade do Metrô de São Paulo, em parceria com a ABEM, também buscou a conscientização dos passageiros da Linha 5-Lilás sobre as dificuldades motoras e seus desdobramentos dotadas pelos portadores da doença.[7]
A ABEM também tem assumido uma postura ativa frente a inclusão de medicamentos para o tratamento da Esclerose Múltipla na lista de medicamentos essenciais da OMS. A iniciativa se enquadra em um contexto em que a falta ou atraso de medicamentos relacionados à doença tem prejudicado a qualidade e expectativa de vida dos pacientes em várias localidades do Brasil.[8][9][10]
Referências
Bibliografia
editar- Bauru; Marília (2019). «Pacientes com esclerose múltipla reclamam da falta de medicamento em Garça». Consultado em 24 de julho de 2019. Cópia arquivada em 6 de fevereiro de 2019
- Bom Dia SP (2019). «Medicamentos contra esclerose múltipla estão em falta na rede pública de SP». Consultado em 24 de julho de 2019. Cópia arquivada em 8 de junho de 2019
- Daniel (2019). «Evento de conscientização sobre esclerose múltipla reúne quase sete mil pessoas em São Paulo». Dia Dia. Consultado em 24 de julho de 2019. Cópia arquivada em 24 de julho de 2019
- Leite, Cinthya (2018). «Agosto Laranja: #MúltiplasRazões para falar sobre a esclerose múltipla». Consultado em 24 de julho de 2019. Cópia arquivada em 24 de julho de 2019
- Levy, Ana Maria Almeida Amarante (1992). «Carta Fundadora da ABEM». Consultado em 24 de julho de 2019. Cópia arquivada em 12 de agosto de 2018
- Lisbôa, Gabriela (2018). «Casa mostra dificuldades de quem tem esclerose múltipla». Consultado em 24 de julho de 2019. Cópia arquivada em 3 de agosto de 2018
- Nicolau, Paulo Fernando M. (2005). «A história da ABEM». Consultado em 24 de julho de 2019. Cópia arquivada em 12 de janeiro de 2005
- Portal do Governo (2019). «Metrô: Estação Santa Cruz recebe projeto sobre esclerose múltipla». Consultado em 24 de julho de 2019. Cópia arquivada em 24 de julho de 2019
- Release, Media (2018). «Movimento #MúltiplasRazões faz alerta sobre a esclerose múltipla». Consultado em 24 de julho de 2019. Cópia arquivada em 24 de julho de 2019
- Ventura, Luiz Alexandre Souza (2018). «Impactos da falta de medicamentos». Consultado em 24 de julho de 2019